Արև երեխաներ
Զանգահարեք մեզ՝ +37491 047704
Նվիրաբերել

«Համակարգային սխալը». Դաունի համախտանիշով երեխաները խորհրդային հասարակությունում

Մարտի 21-ը Դաունի համախտանիշով մարդկանց համաշխարհային օրն է։

1978 թվականին «Պրոգրես» ստեղծագործական ասոցիացիայի կողմից  նկարահանվել էր «Գենետիկան և մենք» 18 րոպեանոց վավերագրական ֆիլմը Դաունի համախտանիշով ծնված երեխայի մասին: Այդ իսկապես «պրոգրես» էր։

ԽՍՀՄ-ում քչերն էին լսել այդ համախտանիշի մասին՝ բացառությամբ մասնագետների, և չնչին տոկոսն էր իր աչքով տեսել Դաունի համախտանիշով երեխաների։ Ֆիլմի մեջ կա երաժշտական լիրիկա, նուրբ գեղարվեստական լուսանկարչություն, նույնիսկ պրոֆեսիոնալ գենետիկ, որը փորձում է օգնել իր հիվանդին:

Ֆիլմում երևում է հենց ինքը հիվանդը, բնավորությամբ անհանգիստ, հնազանդվող, բարակ ձայնով և փխրուն կազմվածքով (սակայն նրա դեմքը չի ցուցադրվում) երիտասարդ կին, որը նաև մայր է: Կա նաև հարցազրույց առաջադեմ և միջազգային գենետիկների հետ: Դիտողներին ցուցադրվում են  քրոմոսոմների մակրոպատկերները, որտեղ մանրամասն բացատրվում է, թե ինչպես է ձևավորվել 21-րդ քրոմոսոմը:

Այդ գիտական ֆիլմում ընդամենը բացակայում է հենց համախտանիշ ունեցող երեխան: Ամբողջ ֆիլմի ընթացքում մենք ոչինչ չենք իմանումմ ոչ նրա, ոչ էլ նրա ճակատագրի մասին: Կադրի 9-րդ րոպեին և ևս մի տեղ, մի տղա է երևում Դաունի համախտանիշին բնորոշ առանձնահատկություններով, բայց կադրում հայտնվելով, որը 12 վայրկյանը չի գերազանցում, նրա մասին ոչինչ հնարավոր չէ իմանալ:

Ինչպիսի՞ բնորոշ առանձնահատկություններ ունեն Դաունի համախտանիշով ծնված երեխաները, ապագայում ինչի՞ն կարելի է հասնել բժշկության և մանկավարժության շնորհիվ: Ի՞նչ խնդիրների են բախվելու նորածնի ծնողները, ինչպիսի՞ հնարավորություններ ունեն Դաունի համախտանիշով երեխաները։ Այդպիսի երեխաները կկարողանա՞ն արդյոք քայլել, խոսել, խաղալ, ընկալել խոսքը:

1978-ին հանդիսատեսն այդ ֆիլմից ոչինչ չիմացավ: Ֆիլմի ամբողջ դրամատուրգիան հանգում էր միայն մի բան․ արդյոք այդ երիտասարդ աղջիկը կարող է «նորմալ» երեխա ծննդաբերել (հետազոտությունը ցույց տվեց, որ կարող է):

Արդյոք նա հրաժարվել էր  իր անդրանիկ երեխայից, մենք դա չենք իմանա, ինչպես նաև հստակ չենք իմանա ԽՍՀՄ-ում Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներից հրաժարման վիճակագրությունը, թեպետ փորձագետները ենթադրում են, որ այդ ցուցանիշը տատանվում է 90-95%-ի միջև:

Այդ երեխաները ծնվելուց անմիջապես հետո հայտնվում էին պետական հոգածության ներքո: Շատերը չէին ապրում մինչև մեկ տարեկանը, իսկ մեծամասնությունը  հազիվ 10 տարեկան էին հասնում:

Այսպիսով, Դաունի համախտանիշով երեխան (ինչպես ցանկացած լուրջ մտավոր կամ այլ հաշմանդամություն ունեցող երեխա) գրեթե անմիջապես առանձնացվում էր «նորմալ» երեխաներից, իր ծնողներից, և  հասարակության համար անտեսանելի էր դառնում,  հետեւաբար դառնում էր իրավազուրկ և անպաշտպան:

Գիշերօթիկների պայմանները կարող էին փոփոխական լինել, բայց ինքը մոդելը՝ տեղակայումը ինչ-որ տարածքում, առավել հաճախ քաղաքից դուրս, ոչ միայն մարգինալացնում էր իր բնակիչներին, այլև նրանց դարձնում էր անտեսանելի «անհայտ մի տարածքում»: Այդպիսի մոտեցումը հաշմանդամության խնդիրներ ունեցողների դեպքում  մեծամասնության կողմից ճիշտ և տրամաբանական էր ընկալվում:

Միևնույն ժամանակ պետք է հասկանալ, որ համակարգի ներկայացուցիչները, որոնք ակտիվորեն քարոզում էին երեխայից հրաժարվելու մոտեցումը, միշտ չէ, որ վատ մտադրություն էին ունենում: Իրականում բժիշկները դեռ հիվանդանոցում պնդում էին, որ մայրը հրաժարվի իր «սխալ» երեխայից, նրանք հուսահատության և ապագայի բացակայության փաստարկներն էին որպես օրինակ բերում:

Այդպիսի փաստարկները պայմանավորված էին կնոջ նկատմամբ մտահոգություններով («դուք չեք հասկանում նա բույս է, իսկ դուք երիտասարդ եք և դեռևս կարող եք նորմալ երեխա ծննդաբերել»), ինչպես նաև Դաունի համախտանիշի հետ կապված երեխայի զարգացման հարցերում չիմացության պատճառներով:

Բժշկական դասագրքում մեկ կամ երկու պարբերությունով, անորոշ սև ու սպիտակ դիմանկարներով ինչ-որ համառոտ նկարագրություններ էին, և դրանով ամբողջանում էր գիտելիքն այդ համախտանիշի վերաբերյալ: (Ի դեպ, տերմինը անընդունելի էր դեռ վաղուց, արդեն 1930-ականներից Դաուն տերմինն արդեն դատապարտվել էր, այնուամենայնիվ այն օգտագործվում էր մինչև 1980-ականները)։

Հոգեբանական և մանկավարժական հետազոտությունները,  երեխայի համար բարնպաստ միջավայրի նշանակությունը, վաղ զարգացման կարևորությանն արդեն 1960-70ականներից արևմուտքում գոյություն ունեցող սկզբունք էր, որը երկաթե վարագույրից անդին չէր ներթափանցում, իսկ չիմացությունն էլ իր հերթին վախ և լռություն էր ծնում, հետևաբար համակարգը չէր ընդունում և չէր ինտեգրում «հատուկ» երեխային և նրան աչքից հեռու էր պահում:

Այդ մոդելը շատ տարածված էր դեռևս խորհրդային ռեժիմի ծագումից։ Կոլեկտիվ դաստիարակությունը հակադրվում էր ընտանիքի դաստիարակությանը։ Ո՞վ կարող է ավելի լավ դաստիարակել, եթե ոչ կոլեկտիվը՝ պետական վերահսկողության ներքո:

Ինչպես նշում է ԽՍՀՄ հաշմանդամների դրությունը հետազոտող Սառա Ֆիլիփսը, հաճախ հաշմանդամ երեխաներից հրաժարվելը և պետությանը հանձնելն ընկալվում էր որպես անպատասխանատու քայլ և մեծ ճնշման էր ենթարկվում ոչ միայն ընտանիքի և բժիշկների կողմից, այլև նրանց մտերիմների կողմից: Հաճախ գիշերօթիկ դպրոցներից դուրս անհնար էր համապատասխան բժշկական օգնություն ստանալ:

Այնուամենայնիվ Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներից 5-10%-ը, չնայած մեծ ճնշմանը, շարունակում էր մնալ ընտանիքներում: Այն քիչ ծնողները (ավելի հաճախ միայնակ մայրերը), ովքեր չէին համաձայնում իրենց երեխաներին հատուկ հաստատություններին հանձնել, սոցիալապես մեկուսացվում էին երեխայի հետ միասին՝ նվազագույն ռեսուրսներով և առանց համապատասխան աջակցության:

Որոշ ծնողներ, որոնք Դաունի համախտանիշով երեխաների էին դաստիարակել , վկայում էին, որ հնարավորինս քիչ էին տնից դուրս գալիս և երեխայի հետ նախընտրում էին գիշերները քայլել՝ անտակտ արտահայտություններից և խեթ հայացքներից խուսափելու համար:

Երեխային դաստիարակելը կամ ինչ-որ մի բան սովորեցնելն ինտուիտիվ էր ստացվում, քանի որ կողմնորոշիչ մեթոդները շատ քիչ էին (ավելի ճիշտ՝ գոյություն չունեին) և աջակցության հնարավորություններն էլ սահամանփակ էին:

Արատավոր մի շղթա էր ձևավորվում, ծնողները երեխաներին ցույց չէին տալիս շրջապատը, և երեխաները չէին կարողանում սոցիալականացվել, վատ էին զարգանում և ավելի շատ էին մեկուսացվում:

Սովորական դպրոցների և  մանկապարտեզների մասին անհնար էր նույնիսկ երազել, նույնիսկ փորձառու ուսուցիչները, բժիշկները երբեք Դաունի համախտանիշով երեխաների հետ գործ չէին ունեցել, հետևաբար չէին տիրապետում հասարակ մոտեցմանը: Այդ լռության և անտեսանելիության շրջանակը սկսեց պատռվել (շատ դանդաղ, անբավարար, անհամաչափ) միայն ԽՍՀՄ փլուզումից հետո:

Սխալ կլիներ ասել, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներով (այս տերմինը հայտնվել է միայն 1979 թ.-ին, երբ ՄԱԿ-ը այն Երեխայի տարի էր հայտարարել) ընդհանրապես չէին զբաղվում:

Անշուշտ ԽՍՀՄ-ում մասնագետներ կային՝ բժիշկներ, թերապևտներ, հոգեբույժներ, լոգոպեդներ և մանկավարժներ։ Նրանք հաշմանդամություն ունեցող երեխաների հետ աշխատում էին՝ ելնելով գիտական կամ հումանիտար հետաքրքրությունից, սակայն այդ աշխատանքը հաճախ տեղի էր ունենում փակ բժշկական հաստատություններում, որտեղ քչերն էին հայտնվում:

Առանձին մասնագետների խիզախությունը չէր փոխում ընդհանուր պատկերը և հնարավորություն չէր ստեղծում փոփոխելու համակարգը: Բացի այդ, հետևելով Դաունի համախտանիշով երեխաներին փակ միջավայրում, մասնագետները հաճախ հնարավորություն չէին ունենում տարբերակել այն խնդիրների զարգացումը, որոնք ուղղակիորեն կապված էին համախտանիշի հետ և այն խնդիրները, որոնք պայամանավորված էին միջավայրով, անմարդկային վերաբերմունքով, զրկանքներով և այլ խնդիրներով:

Խնդիրներ կային նաև ախտորոշման հետ կապված։ Ժ.Մեդվեդևը իր «Գենետիկան ԽՍՀՄ-ում» հոդվածում հիշում է, որ 1960-ականների սկզբին, երբ գենետիկան վերափոխվեց իբրև գիտություն, բժշկական հաստատություններում չէին կարողանում ախտորոշել քրոմոսոմային հիվանդությունները, ինչպիսիք են օրինակ Դաունի համախտանիշը և  այլ ժառանգական պաթոլոգիաները՝ որակավորված մասնագետների բացակայության պատճառով:

Շատերն այդպիսի պատմություններ լսել են, երբ խորհրդային մարդը հայտնվում է արևմուտքում, շփոթվում է։ Այստեղ ինչու՞ են այդքան շատ հաշմանդամներ, խելագարներ և մտավոր հետամնացություն ունեցող մարդիկ, փողոցներում և թատրոններում որտեղի՞ց են այսքան անվասալյակներ հայտնվել:

Պատասխանը մեկն է, Եվրոպայում  հաշմանդամներնը այդքան էլ շատ չէին (700-800 երեխաներից մեկն է ունենում Դաունի համախտանիշ, ինչպես բոլոր երկրներում), սակայն ԽՍՀՄ-ում բոլոր «անհարմարներին», տարօրինակներին և «սխալներին» պետք էր թաքցնել, մեկուսացված և մոռացված պահել, որպեսզի այդ «սխալ» մարդիկ իրենց  անսովոր տեսքով չփչացնեին խորհրդային աշխատանքային հասարակության կյանքի առողջ մթնոլորտը:

Ի դեպ, արևմտյան լրագրողի այն հարցին, թե արդյոք ԽՍՀՄ-ը 1980թ-ին կմասնակցի Մեծ Բրիտանիայում կայանլիք պարաօլիմպիկ խաղերին, Խորհրդային Միության ներկայացուցիչը պատասխանել էր. «ԽՍՀՄ-ում մենք հաշմանդամներ չունենք»:

(Այդ կատակ չէր, մի քանի տասնամյակ շարունակ գենետիկայի դեմ պայքարող Տրաֆիմ Լիսենկոն հայտարարել էր, որ «սոցիալիստական երկրի քաղաքացիները չեն կարող ժառանգական հիվանդություններ ունենալ», իսկ Վալերիա  Ֆեֆելովայի վկայություններով, որը հաշմանդամների իրավունքների պաշտպան էր, երբ մի աշխատավոր պայքարել է, որպեսզի իր փոքրիկ աղջիկն արտասահմանում բուժման թույլտվություն ստանա, նրան պատասխանել էին. «Ելնելով ձեր երեխայի բուժումից, մենք երբեք արևմուտքին թույլ չենք տա քաղաքական կապիտալ ձեռք բերել, նույնիսկ եթե այդ վտանգի երեխայի կյանքը»):

Հաշմանդամությունը ԽՍՀՄ-ում ընկալվում էր աշխատունակության կամ անշխատունակության առումով: Այդ համակարգի մարդիկ առաջին հերթին պետք է օգտակար լինեին պետությանը, իսկ անաշխատունակ հաշմանդամը բեռ էր պետության և հասարակության համար և եթե պատերազմի կամ աշխատանքի ընթացքում հաշմանդամություն ստացածը ժամանակին օգտակար էր, ապա հաշմանդամությամբ կամ մտավոր հետամնացությամբ ծնված երեխաներն անպիտան էին համարվում:

Եթե որոշ երեխաներ և դեռահասներ (լսողության, տեսողության խանգարումներ ունեցողներ, ինչպես նաև անվասայլակների վրա գամվածներ) նախնական,  միջնակարգ և որոշ արհեստներ էին սովորում (բարձրագույն կրթությունը բացառություն էր և մեծ ջանք ու ընտանիքի համակողմանի աջակցություն էր պահանջում), ապա մտավոր խնդիրներ ունեցող երեխաների համար կրթությունը փաստացի փակված թեմա էր:

Ինչպես 1988թ․ հետազոտող Էնդրյու Սաթթոունն էր նշել, երեխաները, որոնք լուրջ հաշմանդամություն ունեին, արևմուտքում հատուկ ծրագրերով կրթություն էին ստանում, իսկ ԽՍՀՄ-ում նմաններին իբրև «անկիրթներ» էին պիտակավորում և նրանց լիովին հեռացնում էին կրթական համակարգից:

Սարա Ֆիլիփսը վերջինիս մոտեցումներն է մեջբերում։ Նրա խոսքերով՝ Սաթթոունը գրում է, որ կրթության նախարարության հատուկ կրթական համակարգի սոցիալական դերն այն չէր, որ բոլորին կրթություն տար անկախ նրանց հաշմանդումությունից և սահամանափակումներից։

Այդ համակարգը հիմնական կրթություն ու դաստիարակություն էր տալիս, սոցիալականացում էր ապահովում այն երեխաների համար, որոնք կարողանում էին ընկալել դրանք՝ այդ աշխատանքը հաճախ բարդելով գիշերօթիկ դպրոցների վրա, որտեղ սովորեցնում էին միայն տարրական գործնական հմտություններ, կամ էլ ավելի քիչ կրթական պրոցեսը բարդում էին ընտանիքների վրա՝ չտրամադրելով նույնիսկ չնչին պետական աջակցություն:

Քիչ դեպքերում էր, որ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ, անցնելով մանկական տարիքի շեմը և ընտանիքում մնալով, ի վերջո աշխատանք էին ստանում: Նատալիա Գրոզնայան՝ «Դաունի համախտանիշ․ XXI դար» ամսագրի խմբագիրը, գրում է, որ խորհրդային տարիներին տարբեր պետական ձեռնարկություններում հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար քվոտաներ կային։

— 90-ականների սկզբին ես հանդիպել և զրուցել էի Դաունի համախտանիշ ունեցող աշխատող մեծահասակների հետ: Իհարկե, նրանք շատ դյուրին աշխատանք էին կատարում: Գուցե նույնիսկ նրանց հարազատներն էին օգնում, որովհետև նրանք տնից էին աշխատում: Միևնույն ժամանակ մարդիկ պաշտոնապես գրանցված աշխատող էին և աշխատավարձ էին ստանում։ Այդ հանգամանքը բարձրացնում էր նրանց ինքնագնահատականը:

Վերակառուցումից հետո այդ պահը կորցրեց իր նշանակությունը: Այնուամենայնիվ, վերջին տարիներին Դաունի համախտանիշով ընդամենը մի քանիսն են որպես աշխատող գրանցված Ռուսաստանում, նման մի քանի դեպքեր հայտնի են Հասարակ ոգիների թատրոնում (թատրոն, որի դերասաններն  ունեն Դաունի համախտանիշ) և Կոֆեմանիայում։

Եվս մեկ այլ կարևոր գործոն է նպաստել հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների կոպիտ խախտմանը։ Խորհրդային Միությունում գրեթե արգելված էին ոչ ֆորմալ ասոցիացիաները, որոնք չէին նշանակվում «վերևից»։

Հատուկ կամ հիվանդ երեխաների ծնողների տարբեր ասոցիացիաները, հաշմանդամների տարբեր ասոցիացիաները իշխանությունների կողմից չէին խրախուսվում: Հենց այդպիսի կազմակերպություններն են, սակայն, կոտրում հասարակության թյուրըմբռնումն ու անտեղյակությունը և ազդում օրենսդրության վրա:

Այդպիսի ակտիվիստներին սովորաբար ընդունում էին իբրև անհանդուրժող այլախոհներ: Այդպիսի վառ օրինակ է Վալերիա Ֆեֆելովի կողմից նկարագրված 1978-ին ԽՍՀՄ-ում հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպանության նախաձեռնող խմբի ստեղծման պատմությունը:

Սառա Ֆիլիփսը պատմում է, որ Բրեժնևին ուղղված կոլեկտիվ նամակի հեղինակներին, որոնք առաջարկում էին թեքահարթակներ տեղադրել  Կիևում, ՊԱԿ-ի կողմից տրվել էր հալածական պատասխան, իսկ մի քանի համամիութենական կազմակերպություններ, որոնք զբաղվում էին այդպիսի խնդիրներով, չէին հակառակվում համակարգին և խուսափում էին հակասությունների մեջ մտնել իշխանությունների հետ:

Ինչ վերաբերում էր Դաունի համախտանիշին, ըստ երևույթին՝ այդ հարցերով նույնիսկ մարդու իրավունքների պաշտպանության մակարդակով ոչ ոք չէր զբաղվում: Յուրաքանչյուր ծնող պայքարի մեջ էր միայնակ, և կյանքի տևողությունը, նույնիսկ ընտանեկան դաստիարակության պայմաններում, դեռևս շատ ցածր էր:

Հետխորհրդային Ռուսաստանում Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց համար ասոցիացիա ստեղծվեց 1993թ. Սերգեյ Կոլոսովի կողմից։ Կազմակերպությունը հենվում էր արևմտյան փորձի վրա՝ հաշվի առնելով ներքին առանձնահատկությունները, հենց նրան էլ հաջողվեց ճեղքել անհանդուրժողականության պատը:

1997թ-ին ստեղծվեց «Downside Up» հիմնադրամը, որն անհավանական աջակցություն է ցուցաբերում Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների ընտանիքներին ամբողջ երկրով՝ զարգացնելով վաղ օգնության ծրագրերը: Երկու կազմակերպություններն էլ նպաստում են խորհրդային կարծրատիպերի աստիճանական կազմալուծմանը և թեթևացնում են համակարգի ժառանգությունը՝ Դաունի համախտանիշով երեխաներին դարձնելով հասարակության մի մասը:

Այժմ Մոսկվայում Դաունի համախտանիշով ծնված երեխաների կեսը մնում է ընտանիքներում (ամբողջ երկրում 15%, բայց այդ նույնպես առաջընթաց է): Այժմ նրանք կարող են տեղեկատվություն և աջակցություն ստանալ ոչ միայն ՀԿ-ից այլև պետությունից։ Գոյություն ունեն ներառական կրթություն ապահովող դպրոցներ, հատուկ դպրոցներ, կենտրոններ և տարբեր ծրագրեր:

1959թ. ՄԱԿ-ի կողմից ընդունված Երեխայի իրավունքների մասին հռչակագիրը սահմանում է տաս հիմնական սկզբունք: Եթե այդ սկզբունքները դիտարկեինք ԽՍՀՄ-ում հաշմանդամ երեխաների իրավունքների տեսանկյունից և մասնավորապես Դաունի համախտանիշով երեխաների առումով, ապա պատկերը մեղմ ասած գոհացուցիչ չէր լինի։

Երեխայի բոլոր իրավունքները պետք է ճանաչվեն առանց որևէ տարաձայնության կամ խտրականության։ Հաշմանդամություն ունեցող անձանց նկատմամբ խտրական վերաբերմունքն ամենօրյա իրականություն էր, և Դաունի համախտանիշով երեխան զրկված էր գրեթե ցանկացած հիմնական իրավունքից՝ իր ծննդյան փաստով և ավելորդ քրոմոսոմով հանդերձ:

Դաունի համախտանիշով երեխայի պաշտպանությունը և զարգացումը նույնպես ապահովված չէր: Սկսած ծննդյան օրից՝ Դաունի համախտանիշով երեխան զրկված էր այնպիսի պայմաններից, որոնք անհրաժեշտ էին նույնիսկ առողջ երեխայի լիարժեք զարգացման համար:

Կեցությունը, սնունդը և բժշկական օգնությունը որոշակի չափով ապահովվում էր, սակայն թղթի վրա գրվածը և իրականությունը միշտ չէ, որ համընկնում էին: Շնորհիվ Անտոն Բորիսովի «Անհետացման համար թեկնածու», Ռուբեն Գոնսալես-Գալլեգոյի «Սպիտակը սևի վրա» աշխատությունների, բարեգործական հիմնադրամների, կամավորների և շնորհիվ ժամանակակից կյանքի ավելի մեծ թափանցիկությանը, մենք մի քիչ ինֆորմացիա ենք ստանում, թե ինչ էր տեղի է ունեցել և տեղի ունենում փակ հաստատություններում և գիշերօթիկ դպրոցներում, բայց ցավոք ոչ ամբողջությամբ:

Ըստ հռչակագրի հինգերորդ սկզբունքի՝ եթե երեխան լիարժեք չէր ֆիզիկական, մտավոր կամ սոցիալական առումներով, ապա նրա համար պետք է ապահովվեր հատուկ բուժում, կրթություն և խնամք, որը պետք է համապատասխանեցվեր նրա հնարավորություններին: Այնուամենայնիվ, ԽՍՀՄ-ում անհատական մոտեցման համար նախատեսված համակարգեր գոյություն չունեին:

Ծնողների կողմից դաստիարակության և մայրիկից անբաժան լինելու անկյունաքարային սկզբունքը Դաունի համախտանիշով երեխաների դեպքում խախտվում էր ավելի քան 95%-ով: Բայց նույնիսկ ընտանեկան հարաբերություններին փոխարինող և արդեն ձևավորված ընկերությունն ու կապվածությունը, որն առաջանում էր գիշերօթիկի պատերի ներսում, համակարգը հեշտությամբ ոչնչացնում էր՝ երեխաներին մի հաստատությունից մյուսը տեղափոխելով:

Մտավոր հետամնացություն և Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներին իբրև անհատականություն չէին դիտարկում: Եվ չնայած ընտանիքում մնացած Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների համար ստեղծված բոլոր դրական փոփոխություններին՝ հաշմանդամություն ունեցողների ճակատագիրն այսօր էլ խիստ չի տարբերվում  խորհրդայինից։ Գիշերօթիկ դպրոցներում արժանապատիվ կյանքի իրավունքի բացակայությունն այսօրվա ռուսաստանյան կյանքի ամենախավար և փակ թեմաներից է:

Հանուն արդարության պետք է փաստել, որ եթե նկատի ունենանք հաշմանդամություն և Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների իրավունքների խախտումների պատկերը, ապա կտեսնենք, որ ԽՍՀՄ-ի իրավիճակը շատ յուրահատուկ չէ,  ինչպես մնացած ոլորտներում պետք է դիտարկել 30-50 տարի տարբերությամաբ:

Այսպիսով, Միացյալ Նահանգներում միայն 1960թ. Դաունի համախտանիշով ծնված երեխաներին այլևս չէին տեղավորում հատուկ հաստատություններում և նրանց թողնում էին ընտանիքներում, իսկ հաշմանդամություն ունեցող  երեխաների պարտադիր և անվճար կրթության մասին օրենքն ընդունել են միայն 1975 թվականին:

Միայն 1970-ականներին մշակվեց վաղ մանկավարժական միջամտության ծրագիրը, որը ջախջախեց այն կարծրատիպը, թե Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ չեն կարողանում սովորել: Մինչև 80-ական թվականները որոշ դեպքերում բժիշկները հրաժարվում էին լուրջ վիրահատություններ կատարել այն պատճառով, որ նրանք Դաունի համախտանիշ ունեին: Թեժ դատական պրոցեսից հետո, որի հիմքը նորածին երեխայի մահն էր, այդ պրակտիկան արգելվեց մեկնդմիշտ։

Հասարակությունը, սակայն, փոխվում էր, պետությունը նոր ծրագրեր էր սուբսիդավորում, մասնագետները փոխում էին իրենց տեսակետնները, երեխաները դպրոցներում և փողոցներում Դաունի համախտանիշով երեխաների էին տեսնում: Այն, ինչը ժամանակին «տարօրինակ» և «վախ առաջացնող» էր թվում, այժմ նորմալ և սովորական է դարձել:

Միևնույն ժամանակ, խորհրդային և հետխորհրդային հասարակության փակվածությունը և սոցիալական ապահովության համակարգի գործողությունների լիակատար փակ լինելը, Դաունի համախտանիշով երեխաների իրավունքների վերաբերյալ թղթի վրա գրվածը և այդ գործողություններն իրական կյանքում շատ տարբեր էին։

 

Ռուսերենից թարգմանեց  Լիլիթ Մուրադյանը 

Աղբյուրը՝ https://bit.ly/2McUY3Z

Թողնել մեկնաբանություն