Հարցազրույց «Արև երեխաներ» երեխաների առողջության և զարգացման կենտրոն ՀԿ-ի հոգաբարձուների խորհրդի անդամ, արև Արթուրի ծնող Աղավնի Աղաբեկյանի հետ:
Քսանչորս տարի առաջ ծնվեց Ձեր անդրանիկ զավակը՝ Արթուրը: Կպատմեք ի՞նչ ապրումներ ունեցաք և ի՞նչ խնդիրների հետ առնչվեցիք, երբ տեղեկացաք, որ Ձեր զավակը ծնվել է Դաունի համախտանիշով:
Բառերով հնարավոր չէ նկարագրել այն հոգեվիճակը, որ ես ունեի, դա միայն մայրն է զգում, որ ամեն վայրկյան պայքարում է և՛ իր հետ, և՛ իր հոգեվիճակի հետ, որպեսզի հանկարծ չթուլանա, քանի որ իրեն ի վերուստ տրված է երեխային ոտքի կանգնեցնելը: Այս ապրումներն ուղեկցել են ինձ երեխայի տարիքային յուրաքանչյուր փուլում, բայց տարբեր դրսևորումներով: Երբ հասկանում ես քո անզորությունը, խնդրում ես Տիրոջը՝ Աստված իմ, օգնիր ինձ, որ կարողանամ ընդունել այն, ինչ ի զորու չեմ փոխել: Այս հոգեվիճակների համար ես ոչ ոքի չեմ մեղադրում և իրավունք չունեմ մեղադրելու: Գուցե սկզբնական շրջանում ինձ անհանգստացնում էր այն հարցը, թե՝ ինչո՞ւ ես, բայց այժմ այլևս այդ մասին չեմ մտածում:
Ստիպված եղե՞լ եք պայքարել Ձեր երեխայի իրավունքների համար: Ձեր բարեկամների և հասարակության շրջանում հանդիպե՞լ եք խտրական վերաբերմունքի:
Ստիպված էինք պայքարել հասարակության կարծրատիպերի, զարմացական, խղճահարություն արտահայտող և խուսափոխական հայացքների դեմ: Շատ անգամ ծնողներն այս հոգեվիճակում խուսափում են հասարակական շփումից, բայց մենք հաղթահարեցինք այդ բարդույթները, և իմ երեխան ինչպես դպրոցի, այնպես ընտանեկան բոլոր միջոցառումների ակտիվ մասնակիցն է եղել և կա՝ ջերմ ու անկեղծ տրամադրություն ստեղծելով իր շուրջը: Այս պայքարի արդյունքում ես հասա նրան, որ իմ հարազատությունն ու հասարակությունը հաշվի նստեց իմ տղայի հետ:
Սովորաբար Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներին անվանում են արև երեխաներ: Կբնութագրեք Արթուրին, ինչպիսի արևային տրամադրություն է ստեղծում նա իր շուրջը: Նա փոխե՞լ է Ձեր կյանքը:
Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներին ճիշտ բնորոշում են տվել՝ անվանելով արև երեխաներ: Նրանք մաքրամաքուր, բարի, անկեղծ և մարդասեր երեխաներ են: Արթուրը մեր տան ուրախությունն է, նրանով կարծես մաքրվում ենք բոլորս: Նա շատ լավ զգում է մարդկանց, շատ մեծ և խորը հավատ ունի, սիրում է եկեղեցի հաճախել: Երբ ռեստորանում նշում էինք Արթուրի ծնունդը, ապա այնտեղ գտնվողները, շրջվելով մեր կողմը, դարձան մեր հյուրը՝ միանալով մեր ուրախությանը: Արթուրը սովորել է հանրակրթական դպրոցում, շատ խելացի է, ֆիզիկապես ուժեղ, զբաղվել է լողի, էկվանդոյի և կարատեի մարզաձևերով: Հասարակության մեջ իրեն դրսևորել գիտի, չափից առավել ինքնուրույն է, երկար ժամանակ է, որ արդեն աշխատում է: Ես կարող եմ իրեն օրերով տանը թողնել և երբեք չմտածել, որ ինչ-որ բան կարող է այնպես չլինի:
Շատ ծնողներ չեն կարողանում ընդունել Դաունի համախտանիշ ունեցող իրենց երեխային, կա՛մ ընդհանրապես են հրաժարվում նրանից՝ թողնելով մանկատանը, կա՛մ էլ երկար տարիներ ամաչում են իրենց երեխայի հետ փողոց դուրս գալ, տրանսպորտ նստել, այսինքն՝ իրենք իսկ իրենց երեխաներին դատապարտում են մեկուսացման: Որոշ դեպքերում էլ, եթե ստիպված են լինում տանից դուրս գալ, ապա հասարակական արձագանքը ոչ միշտ է լինում դրական: Ըստ Ձեզ՝ ինչո՞ւմն է խնդիրը:
Այո, իրականություն է, որ շատ ծնողներ դժվարանում են հաղթահարել իրենց երեխայի հետ կապված բարդույթները, ինչի հետևանքով շատ սխալներ են գործում. երեխային փակել տան մեջ, ամաչել նրա հետ հասարակության մեջ դուրս գալ, այսինքն՝ երեխային մեկուսացնել: Առիթներ են եղել է, երբ խնջույքի ժամանակ մեզ տեսել են Արթուրի հետ պարելիս, մեզ մոտեցել են ծնողներ՝ արցունքն աչքներին՝ ասելով, որ իրենց 14-ամյա զավակը ևս խնդիր ունի և տանից դուրս չի գալիս, խնդրել են, որ հանդիպենք, զրուցենք: Հանդիպումից և զրույցից հետո, նրանք, հաղթահարելով իրենց բարդույթը, սկսել են երեխային աստիճանաբար դուրս հանել տանից: Երեխայի հանդեպ ծնողների նման մոտեցումը անհատական է և կարծում եմ, որ դա կախված է ծնողի աշխարհայացքից, գաղափարապես ոչ հասուն լինելուց, կրթվածության և դաստիարակության աստիճանից:
Կարո՞ղ ենք ասել, որ այսօր հասարակությունը սահմանափակում է Դաունի համախատանիշ ունեցող մարդկանց հնարավորություններն ու կարողությունները:
Այսօր հասարակությունը միանշանակ սահմանափակում է Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց կարողություններն ու հնարավորությունները, սահմանափակում նրանց հասարակության մեջ լիարժեք դրսևորման ու կարևորված լինելու առումով: Այսօր պետությունը չի ստեղծում հնարավորություն, որ Դաունի համախտանիշով մարդիկ աշխատատեղեր ունենան: Եթե մենք կարողացել ենք Արթուրի համար աշխատանք գտնել, ապա այսօր շատ ընտանիքներ այս առումով փակուղու առջև են գտնվում: Այսօր դպրոցում Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխան ներառական կրթություն, սոցիալականացման պրոցես անցնելուց հետո պետք է անցնի մյուս էտապին: Ցավոք, այդ պրոցեսը կանգ է առնում և Դաունի համախտանիշով մարդիկ դառնում են անպիտան: Այսօր Արթուրը սոցիումի մեջ է և կարող եմ ասել, որ մեզանից էլ առավել:
Արդեն մեկ տարի է, որ Զորավոր Ս. Աստվածածին եկեղեցու համայնքը «Արև–երեխաներ» ՀԿ–ի հետ համատեղ զբաղվում է Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների հետ կապված խնդիրներով: «Արև–երեխաներ» ՀԿ–ն Հայաստանում Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանցով զբաղվող առաջին հասարակական կազմակերպությունն է: Որքանո՞վ եք կարևորում նման ՀԿ-ի առկայությունը մեր հասարակության մեջ:
Զորավոր Ս. Աստվածածին եկեղեցու հոգևոր հովիվ Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանի նախաձեռնությամբ «Արև-երեխաներ» ՀԿ-ի ստեղծումը մարդասիրական մեծ գործ է, շնորհակալ եմ Տեր Հորը և ՀԿ-ի ողջ կազմին: Այսօր ՀԿ-ն մեծ առաքելություն ունի մեր հասարակության մեջ: Դաունի համախտանիշով մարդկանց խնդիրների իրազեկումը «Արև-երեխաներ» ՀԿ-ի միջոցով ամենառեալ առարկայական ձևն է, որ արվում է և ինչը հետագայում մեծ արձագանք է ունենալու: «Արև-երեխաներ» ՀԿ-ի ստեղծումը շատ կարևոր նախաձեռնություն է, կցանականայի, որ այն դառնար պետական մոտեցման շատ կարևոր քայլի հիմքը: Ես լավատես եմ և մտածում եմ, որ այս խնդիրների վերաբերյալ դրական փոփոխություններ կլինեն, ուղղակի պետք է մարդասեր լինենք:
Զորավոր Ս. Աստվածածին եկեղեցու և «Արև–երեխաներ» ՀԿ–ի սոցիալական ծրագրի շրջանակներում՝ Դուք Զորավոր Ս. Աստվածածին եկեղեցու հոգևոր հովիվ Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանի հետ այցելել եք ընտանիք, ուր մեծանում է Դաուն համախտանիշով երեխա, ի՞նչ նպատակ ուներ Ձեր այցը:
Այցն առաջին հերթին ընտանիքին հոգեբանորեն սատար լինելու նպատակն ուներ, որ իրենք մենակ չեն իրենց հոգսի և ցավի մեջ և որ իրենց բալիկն ունի իր կարողություններն ու ընդունակությունները զարգացնելու հնարավորություններ: Ուրախալի էր, որ ընտանիքը հենց այդ կերպ էր դիտում իր զավակին: Ծնողից շատ բան է կախված, առաջին հերթին ծնողն իր երեխային այդ աչքերով պետք է նայի, եթե ծնողը չնայի, ոչ ոք չի նայի. չէ՞ որ արև երեխաները մեզանից առավել են: Եթե որևէ մեկի հայացքն իմ երեխայի հանդեպ այլ կերպ է եղել, ուրեմն այդ մարդն այլևս ջնջվել է ինձ համար մարդ լինելուց: Արթուրն ինձ համար մարդկանց գնահատելու և ճանաչելու «ինդիկատոր» է:
Մարտի 21-ին ողջ աշխարհը նշեց Դաունի համախտանիշով մարդկանց միջազգային օրը, այս օրվա կապակցությամբ ի՞նչ կոչ կուղղեք Դաունի համախտանիշով մարդկանց, նրանց ընտանիքներին և հասարակությանը:
Ես չեմ համարում, որ Դաունի համախտանիշը հիվանդություն է, դա մարդու մի տեսակ է: Արև երեխաները մեր կյանքում ամենակարևոր առաքելությունն ունեն. նրանք մաքրում են մեր հասարակությունը, նրանք հոգիները մաքրող տեսակ են: Երբեք ու երբեք ոչ մի ծնող թող չմտածի, որ Դաունի համախտանիշով երեխան Աստծո կողմից իրեն տրված պատիժ է, այլ մտածի, որ այդ երեխան Աստծո պարգևն է իրեն, որովհետև Աստված ամեն մեկին փորձություն չի տալիս, այլ նրան, ում շատ է սիրում: Եվ թող ծնողներն իմանան, որ իրենց մեծ առաքելություն է տրված, որից պետք է պատվով դուրս գալ և պետք չէ երբեք ընկճվել: Ամբողջ աշխարհի մարդկության մեջ այդքան սեր ու արև չկա, որքան այդ երեխաների մեջ: Հասարակությունը պետք է իմանա, որ իրենք կան, որ իրենք հասարակության լիիրավ անդամ են և պետք է օգտվեն այն բոլոր իրավունքներից, ինչպես բոլորը, բայց մեր պետությունը, մեր հասարակությունը պատրաստ չէ այս երեխաներին տալու իրենց իրավունքներն ու հնարավորությունները: Վստահ եմ, որ ժամանակի ընթացքում հասարակությունը հաշվի կնստի նրանց հետ, հասարակությանն ուղղակի կրթել է պետք և իրազեկումը հասարակությանը կրթելու ամենակարևորագույն քայլերից մեկն է:
Զրուցեց Կարինե Սուգիկյանը
Մեկնաբանությունները անջատված են։